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    由于是刘璐率先考虑这个方向的，所以，刘璐也得到了众多专家们的表扬，算是在省一医专家组层面，第一次露了脸吧！刘璐挺高兴的，之后也会参与到小女孩的病情随访之中。

    小女孩的妈妈当场向刘璐道歉，并送上锦旗一面，表示衷心感谢。不过，锦旗并不是送给刘璐一个人。只是，刘璐与有荣焉。

    急诊科主任姜云堃也在一次科室内部的会议上，专门就此表扬了刘璐，还说要给她月底加考核分。

    这更加增加了刘璐看书学习的动力！那什么？活到老，学到老，谁说毕业后就不需要学习了的！

    然后，刘璐的妈妈更加担心她了，心说这丫头，咋看书越来越入迷了呢？一下班就窝在家里面看书，也不出去浪，这么大年纪了，还要不要约会，要不要找男人的？都快二十八了，初吻还在呢，这做妈妈的都快急死了！

    女人最好的年华，不外乎是十五岁至三十五岁，刘璐二十六岁之前都是在校园里度过，那时候以学业为重，不谈恋爱也就罢了，这眼看离三十五岁没几年了啊。再耽搁几年，过了三十五，还嫁得出去吗？然后三十五再过几年，四十了！别看还有几年，但时光如白驹过隙，一晃就到的。

    刘璐却不急，懒得理她妈妈，谁说女人一定要嫁人的？我当医生难道收入不高吗？经济不独立吗？自己一个人看看书，尤其是医学类的专业书，充充电，提升一下自己的医术，不香吗？

    做人呐，一定要有追求，老是惦记着找男人有什么意思。就算找到了男人，结了婚，整日里柴米油盐的，哪里有治病救人来得充实？人生苦短，一定要有意义地度过。这样到了晚年，才不会为自己碌碌无为的一生而懊悔，不会因自己虚度年华而羞愧！

    不过，在科室里，刘璐当场翻书的事情，一时成为热谈，大伙儿茶余饭后都会忍不住调侃她几句。每当这个时候，陈俊自然帮她“出头”，替她争辩了。

    当然了，大家都是很熟的同事，就是开开玩笑而已。还有人特意找刘璐借那些大部头回去看呢。

    其实，医生现场翻书不代表医术不好，只能说人的记忆力是有限的。医生又不是计算机，什么都能储存在大脑中，随时可以调阅，倒背如流，其他人也都有过需要查资料的时候，但是，一般是，先安抚住患者，或者找个借口出去一下，偷偷翻书。

    哪里像刘璐这么纯洁，傻乎乎的当场就查资料。

    而陈俊就不一样了，陈俊有系统，随时能在脑海中查阅，而且顷刻之间就能烙印在脑海中，想忘都忘不掉。

    这也是陈俊的优势之所在吧。

    颅骨筋膜炎，上了杏林道第十五期的节目。在节目最后，记者采访时，陈俊还顺便科普了一下罕见病。

    什么叫罕见病？

    罕见病通常是对发病率极低、很少见的疾病的统称，其病因大多不明确。

    目前，全球已知的罕见病有7000多种，80%都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病。

    像这个患有颅骨筋膜炎的小女孩还是比较幸运的，只需要通过手术解决，而其他大部分的罕见病患者，就长期面临四处求医、无药可治，甚至有药用不起的困境。

    为了解决这个问题，近年来，国家医保局不断探索建立罕见病用药保障机制。目前，绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。

    此外，2019年，国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、c型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录，价格大幅下降。

    据统计，121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。

    尤为值得一提的是，法布雷病。

    陈俊以前接诊过一个患儿，患的就是法布雷病，是一种十分罕见的x染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病，可造成患者四肢剧烈疼痛，并对肾、心脏、脑、神经等各器官产生严重损害造成病变，如得不到有效治疗将危及生命，平均每10万人仅1人患此病。
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